Le zoo de la ville de Zagreb a marqué la Journée mondiale de la santé en mettant l’accent sur la sensibilisation aux maladies rares. À cette occasion, la société pharmaceutique innovante AstraZeneca Croatie est devenue le sponsor de la subvention pour le zèbre des plaines (Equus quagga boehmi), car le zèbre est reconnu dans le monde entier comme un symbole des patients atteints de maladies rares. L’initiative a également été soutenue par l’Alliance croate pour les maladies rares, qui vise à sensibiliser le public aux maladies rares à travers ses activités.
– Tout comme les rayures des zèbres aident les zèbres à rester cachés des prédateurs et des insectes, les maladies rares restent dissimulées, se présentant comme d’autres maladies plus familières. En conséquence, les professionnels de la santé ont souvent des interprétations différentes des symptômes jusqu’à ce qu’il soit établi qu’il s’agit d’un diagnostic rare spécifique. Un grand nombre de maladies rares, entre 6 000 et 7 000 diagnostics différents, affectent environ 400 millions de personnes dans le monde, indiquant qu’elles ne sont en réalité pas si rares. De plus, les données montrent que les patients atteints de maladies rares attendent en moyenne 4,8 ans pour obtenir un diagnostic précis. Malheureusement, environ 50 % des personnes touchées par des maladies rares sont des enfants – a expliqué Nikolina Škaron, Affaires gouvernementales et accès au marché, AstraZeneca Croatie.
Selon des données professionnelles, environ 200 000 patients atteints de maladies rares ont été enregistrés en Croatie.
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– L’Institut croate de la santé publique a jusqu’à présent enregistré 3 000 patients, tandis que l’Alliance croate pour les maladies rares compte actuellement plus de 1 300 membres individuels et 34 associations membres formelles. Il n’existe pas de registre officiel pour les maladies rares, ce qui constitue un problème significatif ; nous ne connaissons en réalité pas les chiffres réels et la véritable situation – a souligné Ida Mirković Knaus, secrétaire de l’Alliance croate pour les maladies rares, ajoutant que cette activité et d’autres similaires jouent un rôle important dans la sensibilisation, l’éducation et la sensibilisation de la société aux maladies rares qui sont si peu connues.
