L’UE devient une Union de la santé

Le Parlement européen a soutenu mercredi l’établissement d’une union de la santé dans laquelle les citoyens pourront facilement utiliser leurs cartes de santé dans toute l’UE, et les scientifiques auront accès aux données de tous les États membres.

L’Espace européen des données de santé (EHDS), qui a été discuté par les députés européens lors de la session plénière à Strasbourg, est la première proposition dans l’établissement d’un espace de données européen commun qui répondra aux défis spécifiques à la santé et sera une partie intégrante de la construction de l’Union européenne de la santé. L’EHDS créera un espace commun dans lequel les individus pourront facilement contrôler leurs données de santé électroniques.

Il permettra également aux chercheurs, aux innovateurs et aux décideurs d’utiliser ces données de santé électroniques de manière fiable et sécurisée, tout en préservant la vie privée, comme l’explique le rapport coécrit par le député européen croate Tomislav Sokol.

– C’est quelque chose de complètement nouveau. Cela signifiera beaucoup pour tout le monde, en particulier pour ceux qui voyagent, qui passent d’un pays à un autre, mais aussi, par exemple, si vous vivez à Zagreb et que vous devez voir un médecin à Dubrovnik, il verra immédiatement toutes vos données pertinentes et prescrira un traitement sans avoir à consulter Zagreb, etc. – a déclaré Sokol dans une déclaration à Hina.

– Donc, tout sera sous forme numérique, accessible via un ordinateur portable ou un téléphone mobile, et où que vous voyagiez, lorsque vous devez voir un médecin, il pourra voir vos données de santé – a-t-il expliqué.

Le député européen du HDZ était le rapporteur pour la Commission de l’environnement, de la santé publique et de la sécurité alimentaire du PE pour le projet de rapport sur la proposition de règlement du Parlement européen et du Conseil sur l’Espace européen des données de santé, tandis que la députée européenne italienne Annalisa Tardino du groupe Identité et démocratie a préparé le rapport au nom de la Commission des libertés civiles, de la justice et des affaires intérieures.

Le rapport a été adopté par le Parlement européen avec 516 voix pour et 95 contre.

En ce qui concerne les droits des patients et ce que l’Europe fait dans le domaine de la santé, cela est extrêmement significatif, car cela signifie l’établissement d’un format électronique européen unique pour les dossiers de santé et l’établissement de normes uniformes sur la manière dont toutes ces données seront échangées, déclare Sokol.

Cependant, Sokol estime que, bien que cela représente une action beaucoup plus forte dans le domaine de la santé européenne, le règlement n’élargit pas les compétences de l’UE dans le domaine de la santé telles qu’elles sont définies par les traités et ne dépasse pas leurs cadres actuels. Il souligne qu’après le vote au Parlement européen, des négociations avec les États membres au sein du Conseil de l’UE commenceront.

– Rien ne sera adopté que les États membres n’ont pas convenu. Bien sûr, il y aura des mécanismes pour protéger les États eux-mêmes et leur autonomie en matière de santé – a ajouté Sokol.

Il souligne également que les patients pourront restreindre l’accès à tout ou partie de leurs données.

– Si vous avez des données de santé indiquant, par exemple, que vous avez un problème de santé mentale, vous pouvez interdire l’accès à ces données à tous les autres médecins qui vous traitent, sauf à votre psychiatre – a déclaré Sokol.

Bien que l’utilisation principale des données de santé électroniques soit destinée aux individus, c’est-à-dire aux patients et à leurs médecins, l’EHDS envisage comme objectif secondaire l’utilisation de ces données dans la science, la recherche et les crises sanitaires extraordinaires telles que la pandémie de COVID-19.

– C’est quelque chose qui n’a pas existé jusqu’à présent, et nous avons une énorme quantité de données de santé. Le système de santé est le système qui produit le plus de données au quotidien, et ces données peuvent être utilisées à de nombreuses fins – déclare Sokol, citant qu’elles peuvent être utilisées en réponse aux pandémies et à des fins de recherche, par exemple, pour des maladies rares dans les cas où il n’y a pas suffisamment de patients pour des essais cliniques de phase trois.

Le rapport adopté évalue donc que cette utilisation secondaire des données de santé peut contribuer de manière significative aux objectifs de santé publique et à l’intérêt public, mais avertit qu’elle ne doit pas être autorisée au détriment des individus ou des groupes dans les activités économiques, en particulier sur le marché du travail ou dans la fourniture de services financiers.

L’EHDS est ‘un pas vers l’Union européenne de la santé, mais avec suffisamment de garanties pour s’assurer que les compétences nationales et l’autonomie nationale dans la définition des politiques de santé sont protégées’, a conclu Sokol dans une interview avec Hina, notant que le PE cherche à donner aux États plus de temps pour la mise en œuvre que ce que propose la commission.

Le Parlement cherche également un financement supplémentaire au niveau européen pour la mise en œuvre, c’est-à-dire pour que l’UE assure beaucoup plus de fonds supplémentaires dans la révision du cadre financier pluriannuel afin que tous les États soient dans une position égale, indépendamment des budgets nationaux.