DEBRA, la société pour les patients atteints d’épidermolyse bulleuse, opère depuis 18 ans et s’occupe de tous les patients et de leurs familles en Croatie, ainsi que des pays voisins. Avoir une épidermolyse bulleuse signifie avoir une peau aussi fragile et vulnérable qu’une aile de papillon. Même un simple contact peut signifier une nouvelle ampoule, une nouvelle blessure. La vie quotidienne signifie de nouvelles blessures, de nouveaux pansements, des regards étonnés, de la douleur, des interventions chirurgicales, et une dépendance constante, de l’assistance, des soins et de la compagnie des autres. C’est pourquoi nous faisons souvent référence aux personnes touchées comme des ‘Enfants Papillon’.
Les bébés naissent avec la maladie, et la plupart sont handicapés à 80-100 % dans les quelques années suivant leur naissance. Actuellement, il y a environ 50 patients atteints d’EB en Croatie (principalement des enfants et des jeunes, car leur espérance de vie est considérablement réduite en raison de la maladie).
DEBRA déploie de grands efforts pour aider les enfants et leurs familles. Elle plaide principalement pour la collecte de fonds pour l’approvisionnement et la livraison constants de matériaux de pansement aux personnes touchées, ainsi que pour répondre à tous les autres besoins individuels des membres, et aide à organiser des examens et des procédures nécessaires.
Étant donné que les fonds nécessaires au fonctionnement de la société sont très élevés et que chaque kuna collectée est plus que bienvenue, nous vous invitons à rejoindre la campagne et à devenir partie de notre histoire.
Vous pouvez vous impliquer en achetant des T-shirts avec le message de l’Association Debra Croatie. Ce que nous vous offrons en tant qu’entreprise qui souhaite aider et participer à ce projet humanitaire est l’application de votre logo/slogan sur le même T-shirt.
